Autismus. Slovo, které většina lidí zná, ale jen málokdo mu skutečně rozumí. Často se spojuje s představou podivínů, mentálně retardovaných dětí, nebo agresivních bláznů, kteří jsou ochotní zabíjet jen pro maličkost. Nic není vzdálenějšího pravdě. Skutečnost je ale mnohem složitější. Autismus není nemoc, kterou lze „vyléčit“. Je to jiný způsob, jak mozek vnímá svět – a právě to dělá lidi s autismem jedinečnými.

Co je autismus?

Autismus, nebo přesněji porucha autistického spektra (PAS), je neurovývojová odlišnost, která ovlivňuje komunikaci, sociální interakce a vnímání okolního světa. Každý autista je jiný – někteří mají potíže s verbálním projevem, jiní mluví plynule, ale nerozumí sociálním pravidlům. Někteří milují rutinu a pevný řád, jiní hledají únik v nekonečném zkoumání svého oblíbeného tématu.

Navzdory stereotypům ne každý autista je matematický génius nebo programátor. Stejně jako neurotypická populace (tedy lidé bez autismu) jsou i autisté různí – někteří mají mimořádné schopnosti, jiní se potýkají s většími obtížemi v každodenním životě. Je to jako mnoho kruhů, ovšem všechny mají nějaký průsečík. A to jsou věci, které dělají všichni autisté.

„Nejsme divní, jen jiní“

Lidé s autismem často říkají, že svět kolem nich působí překombinovaně a chaoticky. Mozek nedokáže automaticky filtrovat vjemy jako u neurotypických lidí – každý vjem, informace, zvuk, světlo nebo pohyb může být stejně intenzivní a zahlcující. Proto si někteří autisté zakrývají uši v hlučném prostředí, nosí sluneční brýle v místnosti nebo se vyhýbají doteku. Ne proto, že by nechtěli, ale protože to jejich mozek zpracovává jinak.

Mnoho autistů si přeje, aby je okolí nevnímalo jako „divné“ nebo „nevychované“, ale aby respektovalo jejich potřeby. Někdy potřebují prostor, někdy jasnou strukturu, někdy pochopení, že nemají rádi oční kontakt nebo drobné společenské fráze. To, že někdo nepůsobí emocionálně nebo nereaguje „běžně“, neznamená, že nemá city. Naopak – mnoho autistů prožívá emoce velmi hluboce, jen je neumí vyjádřit očekávaným způsobem. Nebo jsme je to již odnaučili.

Přestože se o autismu dnes mluví víc než kdy dřív, společnost stále nedokáže správně pochopit a přijmout autisty takové, jací jsou. Místo respektu a podpory se mnozí setkávají s předsudky, šikanou a vyloučením – už od dětství.

Děti na odstřel: Šikana jako každodenní realita

„Mnoho autistických dětí se už od školky nebo školy setkává s nepochopením a posměchem. Kvůli jinému způsobu komunikace, specifickým zájmům nebo odlišnému vnímání reality se stávají snadnými terči šikany. Ať už jde o ponižování, fyzické napadání nebo sociální vyloučení, důsledek je stejný – dítě se cítí osamělé, nechtěné a nepochopené.

Někdy je situace ještě horší – učitelé šikanu přehlížejí, nebo dokonce sami přispívají k tomu, že se dítě cítí „divné“ a „nepatřičné“. Místo podpory slyší věty jako „Proč se nemůžeš chovat normálně?“ nebo „Tohle je tvoje chyba.“ A když se autista brání, často se situace obrátí proti němu – protože nekomunikuje „správným“ způsobem, je označen za problémového. Přitom problém není v něm, ale v okolí,“ říká k problému náš konzultant PhDr, Jindřich Kuneš a pokračuje:

„Autisté jsou často vysoce inteligentní, analyticky schopní a kreativní – ale jen málokdo dokáže jejich potenciál využít. Problém je, že společnost je stále posuzuje podle neurotypických pravidel. Pokud někdo neudržuje oční kontakt, nepoužívá „správnou“ intonaci nebo neumí pracovat v hlučném open-space kanceláři, je považován za neschopného. Přitom by stačilo přizpůsobit pracovní prostředí a autista by mohl podávat špičkové výkony.

Ale realita je jiná. Mnoho autistů nedokončí školu ne proto, že by nebyli dost chytří, ale protože jim systém hází klacky pod nohy. Znám řadu případů, kdy autistické dítě bylo převedeno do zvláštní školy, přestože jeho IQ bylo vysoko nad průměrem. Problém byl že nezvládalo některé předměty. Pamatuji si chlapce, který nezvládal matematiku. V podstatě z ní propadal. Nedokázal ji pochopit. Měl jsem jej v ordinaci, a až tady jsme zjistili, že kluk měl PAS. Díky tomu on mimo jiné poruchy neměl abstraktní myšlení. Nedokázal popsat pocity, nerozuměl poezii a… matematice. Matematika je totiž v podstatě abstraktní věda, která pracuje s pro takového člověka prázdnými pojmy. Na to, že onomu chlapci bylo 13 let, měl velmi sofistikovanou mluvu a obrovský vědomostní přehled z oborů zeměpisu a dějin. Ale čísla? To byly pro něj naprosto prázdné pojmy. Vzpomínám si, jak jsme řešili jeho nechuť k matematice.

„Řekněte mi, pane doktore, co je to dvacet. Když nebudu brát v potaz, že se jedná o slovní druh číslovka. Neznamená to nic. Matematika je o tomhle. Proč se má X rovnat třeba dvacet a ne padesát? Vždyť je to úplně stejný pojem. Neobsahuje nic. Co si pod tím mám představit? “

Dotázal jsem se ho třeba na letopočty. „To jsou také čísla,“ namítl jsem. Kluk okamžitě ožil s tím, že letopočty jsou přeci plné událostí. A sypal je z rukávu a obšírně vysvětloval kdy se kdo narodil, co udělal, jak byl důležitý pro historii. Přišel jsem si zase jako na fakultě, kdy poslouchám přednášku středověkých dějin. Celý problém byl v tom, že učitel neuměl tohoto kluka zaujmout. Ono vůbec, jak jsem zjistil, učitelé mého pacienta nemuseli. Autisté často nechápou leckterá pravidla. Jsou pro ně nelogická, neupřímná. Takže se stávalo, že onen chlapec učitele opravoval, když řekli hloupost.

Kde je mu konec dnes nevím. Vím, že byl rád, že jej vzali na učiliště. A přitom by z něj mohl být skvělý historik. Kolik takových dětí je?“

Pracoviště – další aréna pro šikanu

Pokud se autistovi podaří získat práci, často se setká s další vlnou nepochopení. Kolegové a nadřízení nerozumí jeho způsobu komunikace, nesmyslně tlačí na týmovou práci nebo očekávají, že se přizpůsobí firemní kultuře, která pro něj není přirozená.

Místo toho, aby společnost ocenila systematičnost, důslednost a hluboké znalosti autistických zaměstnanců, vidí jen to, co nezapadá. A tak je mnoho autistů šikanováno i v práci, nebo jsou dokonce bezdůvodně propouštěni, protože se „nehodí do kolektivu“.

Změna není v toleranci, ale v pochopení

Autisté nepotřebují, aby je někdo toleroval – potřebují, aby je někdo skutečně pochopil a respektoval. Potřebují rovné šance na vzdělání, práci a běžný život. Potřebují, aby je společnost přestala automaticky považovat za problém, ale místo toho se začala ptát, jak jim může pomoci využít jejich silné stránky.

Není to o tom, že by autisté byli vadní. Vadná je společnost, která se odmítá přizpůsobit rozmanitosti lidských mozků.

Síla autismu

I když může autismus přinášet určité obtíže, může být i obrovskou předností. Detailní myšlení, soustředěnost, originalita a schopnost vidět věci z jiného úhlu – to vše jsou dary, které mnozí autisté přinášejí světu.

Historie je plná mimořádných osobností, u kterých se předpokládá, že měly autismus – Isaac Newton, Albert Einstein, Nikola Tesla nebo dokonce Wolfgang Amadeus Mozart. Byli jiní. Vnímali svět jinak. A právě to jim umožnilo změnit dějiny. Měli štěstí, že jim bylo dovoleno se uchytit.

Místo přijetí, ne tolerance

Ve společnosti se často říká, že bychom měli autisty tolerovat. Ale tolerance znamená „snášet“, zatímco přijetí znamená pochopit a respektovat. Autisté nepotřebují, aby je svět opravoval – potřebují, aby je bral takové, jací jsou.

„Ještě bych dodal jednu věc. Autista neumí často být týmový hráč. Proč? Už bylo tady řečeno, že neumí filtrovat informace, jako běžný člověk. Nechápe pro něj nesmyslné pokyny. Vysvětlím:

Když po takovém člověku něco chcete, řekněte mu proč to chcete. Vysvětlete mu celý problém. On vás pochopí a hlavně bude vědět, proč má něco udělat. Často vám navrhne i zjednodušení celého procesu. Otázka je, který šéf chce poslouchat rady podřízeného. Chytrý šéf. Ale takových moc není.“

Asi nejpravdivější je přímo vyjádření autisty, člověka s Aspergerovým syndromem. Jeho jméno redakce zná, ale z pochopitelných důvodů jej neuvádíme.

„Vážení lidé, kteří žijete kolem nás.

Pochopte, že váš svět, plný nesmyslných pravidel, která se navíc neustále mění, je pro nás peklo. Nikdo se nás neptal, jestli chceme žít mezi vámi. Jsme jiní. Ne horší, jen jiní.

Nejsme zlí. Chceme to samé co vy – být přijímáni, milováni, chceme být prospěšní. Ale vy nám to nedovolujete. Děláte z nás hlupáky. Blbce. Já byl už na základní škole označen jako skoro nevzdělatelný. Mimochodem, moje IQ je 136. Kdo z vás ho má?

Vnímáme svět jinak než vy. Náš mozek běží na plné obrátky, protože dělá víc operací než ten váš. Vy informaci vypustíte jako nedůležitou, jenže my ne. My totiž nevíme, jestli je nebo není důležitá. Proto ji musíme analyzovat. Čím víc se ponoříme do problému, tím víc zjišťujeme jeho složitost. Což vy neděláte. Vám stačí vyrábět třeba součástky, aniž by vás zajímalo, do čeho patří. My to takhle neumíme. My musíme znát smysl.

Jenže vy s námi jednáte o nás bez nás. Jako s malými dětmi. Ano, často tak působíme. Autista nedokáže dospět ve vašem slova smyslu. Jsme někdy jako děti. Ale jsme svéprávní. Víme, co máme dělat. Jen nechápeme, proč třeba tetičce nesmíme říct, že její bábovka chutná jako rohožka. Nechápeme přetvářku. Nechápeme ironii. Bereme věci vážně, protože nevíme, jak to zrovna teď myslíte.

Když s námi mluvíte, mluvte na rovinu. Nekličkujte. Když se domluvíme na pravidlech, neměňte je. Jednejte s námi čestně – pak nás získáte. A také naše dovednosti, o kterých se vám kolikrát může jen zdát.

Řekl jsem, že váš svět je pro nás nepochopitelný a chaotický. My potřebujeme jistotu, předvídatelnost. Co platí dnes, musí platit i zítra. Pokud vůči nám máte výhrady, vysvětlete nám je. Řvaní bez důvodu ničemu nepomůže. Akorát nás rozhodí – a u některých z nás vyvolá meltdown.

Co to je?

Meltdown je stav, kdy už naše smysly nedokážou efektivně zpracovávat všechny příchozí vjemy. Mozek se přehltí.

Takové přehlcení mohou vyvolat situace, které narušují běžný řád, kdy jsme pod tlakem, necítíme se bezpečně, nebo nás zesměšňujete (což umíte skvěle). Také ho může spustit příliš mnoho smyslových vjemů najednou, jako třeba chaos, hluk, nátlak na vykonávání několika činností najednou. Dokážeme to do jisté míry zvládat. Ale když se těch podnětů nahromadí příliš, už nedokážeme udržet kontrolu nad svým jednáním.

Při meltdownu můžeme křičet, plakat, bít se do hlavy, třískat věcmi nebo se dokonce sebepoškozovat. Je to ventil. Potřebujeme uvolnit přebytečné emoce, které už nemáme kam potlačit.

A jestli nám chcete vědomě ubližovat a dělá vám to dobře, tak tady máte návod.

Existuje i shutdown – to je opak. Zmlkneme. Přestaneme komunikovat. Odřízneme se.

Obě reakce nejsou „scény“ ani „schválnosti“. Jsou to naprosto pochopitelné důsledky přetížení, které vy vyvoláváte. Spousta z nás nedokáže pracovat v týmu. Jsme solitéři. Dejte nám úkol a realizovatelný čas. Ne, postav dům na deset minut. My si cestu najdeme a odvedeme práci do detailu. Ale nesmí se na nás tlačit. Je to jako když jdete s bičem na koně. Po dobrém a v klidu s námi dokážete divy. Věřte mi.

Autismus může být i dar. Tak nám z něj nedělejte prokletí.

Slepému také nenadáváte, že nevidí. Naopak, jste vůči němu ohleduplní.

Tak proč ne vůči nám?“

Pokud máte ve svém okolí někoho s autismem, zkuste se na něj podívat jeho očima. Neříkejte mu, ať „se chová normálně“. Zeptejte se ho, co potřebuje, co mu pomáhá, co ho uklidňuje. Možná zjistíte, že jeho svět je mnohem zajímavější, než byste čekali.

(redakce)

foto: Ava Lior – tvoje příběhy.cz